Tallinn

För nån vecka tillbaks var jag till Tallinn på studieresa med jobbet. Jag har aldrig varit i Tallinn förut så jag såg framemot att se vad Estlands huvudstad hade att bjuda på. Tyvärr hade vi lite otur med vädret som var grått och kallt men vi hade supertrevligt ändå. Åt massor med god mat, besökte Lennusadam (krigsmuseum) Teletorn ( Europas högsta tv-torn) sov på ett nyöppnat hotell mitt i stan i jordklotets skönaste sängar, badade bastu testade nattlivet både iland och till sjöss och såklart spenderade en del timmar ombord på Viking Lines båtar.

Hotell Estoria



En hälsning på hotellrummet, kloka ord...

Mike & Oliver är ute och flyger :)

Teletorn

175 meter ner till marken

Och jo ett besök till SuperAlko hann vi också med. Man blev sjukt skräckslagen av att se alla människor bunkra upp med alkohol i sådana obeskrivliga mängder att dom inte ens klarar av att få hem det sen. Helt sjukt.

Lördag

Jag har ju lyxen att få ha en helt underbar människa här på Åland hela sommaren, nämligen Ida en helt superbra vän som stått vid min sida genom alla år ända sedan vi började lågstadiet. Hon har sett mej i alla former och förstår mej ofta mycket bättre än Kim (nåja e de så konstigt egentligen med tanke på att han är kar?!)

Hursomhelst så är jag supertacksam och glad för att hon jobbar här i sommar och lite nu och då slaggar på vår soffa. Det gjorde hon inatt och vi bestämde oss för att te en morgonpromenad följt av massor med god frukost och sen ett pass på gymmet.

Perfekt start på en ledig dag och sen kan man ha gott samvete resten av dagen! Sen har jag också diskat och tvättat kläder idag och nu har vi Zaidas nyförvärv Kinai på bus-besök ikväll. Trevligt så :)

Whatsapp

Tänk att nu e de helg igen en gång. Veckorna går rysligt snabbt nu och det känns både skönt för då blir det snabbt helg igen men ändå...nu är juni slut vilket betyder att halva sommarlovet gått typ. Shit va snabbt tiden går nu.

På jobbet går det bra, lär mej något nytt varje dag och dagarna går snabbt och det är riktigt roligt och så har jag superbra arbetskamrater. Vi skrattar typ hela tiden, så det känns skönt att ha ett jobb som man riktigt längtar till på söndag kväll. (För den som inte vet så jobbar jag i sommar för Viking Line i resebutiken i Mariehamn och tar emot bokningar) Något helt nytt och intressant samtidigt som det är totalt andra jobbtider och jobbsätt än alla mina tidigare jobb. Men I like!

Om Julia så vet vi inte så mycket nytt, för tillfället är det inte nån transplantation på agendan. Läkarna menar att Julia mår "för bra" för att kunna läggas på listan. I veckan skall de till Helsingfors på en ny kontroll så förhoppningsvis får vi några nya besked då. Eller så får vi fortsätta leva i 2 veckors intervaller och ta en dag i taget. För varje dag som Julia får må någotsånär bra och ha ett "normalt" sommarlov är vi alla glada iaf!

Läget...

Lovade att uppdatera om hur det gick i Helsingfors så här kommer de. Som det varit den senaste tiden så får vi inte veta så mycket, men i onsdags hade kirurgerna och läkarna sitt möte och de konstaterade att det är för riskabelt att operera Julias hjärta. Så tanken nu är att göra några undersökningar till men allt lutar mot att det inte blir någon operation och att Julia läggs upp på väntelistan för ett nytt hjärta.

Så nu är vi i princip tillbaks på ruta ett. Det vi hoppades mest på var att det inte skulle vara en avstötning för då skulle hon bli tvingad att få ett nytt hjärta, tack och lov var det inte det men nu verkar det inte finnas nån annan utväg än ett nytt hjärta.

Och jo hjärtan växer ju inte precis på träd...

Mer än så vet vi faktiskt inte i dagsläget, om 2 veckor skall de tillbaks till Helsingfors för en en-dags kontroll och sen får vi se vad de säger då.

Det blev ett rejält bakslag, och ärligt så vet jag inte vad jag skall säga. Inte heller vet man vad man skall känna eller tycka. Allt bara blir som en tjock dimma FULL med en massa frågetecken över framtiden.

Så så småningom när hon läggs upp på listan så kommer man bli skräckslagen så fort telefonen ringer, för det kan vara NU de händer....

Ni kan läsa en bättre uppdatering på Moas blogg HÄR hon har pratat mer med mamma och pappa så hon visste lite mer än mej.

.

Jag ligger efter med någon uppdatering här om hur läget är, men det har varit långa dagar på jobbet med massor av ny info att ta in och kvällstid har jag då försökt läsa in mej på allt som är viktigt att kunna så jag har inte haft mycket tid för annat. Nya rutiner blir det ju på dagarna nu också när man hela våren varit ledig stor del av vardagarna så dehär med att jobba 8.45-16.45 mån-fre är väldigt okänt för mig!

Jag lovar det kommer en längre uppdatering imorgonkväll, det är ju faktiskt fredag imorgon och helg!!!  :) Men såhär kort så blev Julia hemskickad från sjukhuset igår så de körde hem under natten och är nu alltså hemma i Kållby. Återkontroll om 2 veckor. Berättar mer imorgon.

Trögflytande?

Substans i hjärnan verkar de ha läkarna där i storstan. Pratade nyss med mamma och fortfarande vet vi ingenting nytt. Väntans tid är lång. Och otålig blir man, ovetandet tar kål på en.

Idag hade Julia sitt belastningsekg, det hade precis som förväntat varit hemskt mycket försämrat så ingen surprise där precis. Därefter hade hon också blivit tvungen att gå i korridorerna för att se hur långt hon skulle orka det, man kan ju undra till vilken nytta?! Och därefter ännu in på röntgen för att se hur kroppen reagerade på belastningen.

Nå imorgon skall då "det stora mötet" äga rum och förhoppningsvis får vi några klarheter i all oro och funderingar efter det. Tvekar lite för tillfället eftersom en läkare som inte ens har tittat till Julia en enda gång eller ens pratat med mamma och pappa skall föra fram ärendet på mötet.

Det största nedslaget som kan komma då är att de skickar hem dem från Helsingfors i väntan på en operation. Julia är så pass trött och svag att skicka hem henne vore inte värt någonting eftersom hon ändå inte skulle kunna njuta av att vara ledig från skolan om hon inte orkar göra någonting.
Vi önskar dessutom mer än något att operationen skulle bli av så fort som möjligt eftersom damen börjar högstadiet till hösten och alla som börjat högstadiet vet att det är ett stort kliv för en ung dam/herreman i deras liv helt bara utan att du har nån sjukdom eller andra konstigheter. Så att missa skolstarten med ny klass, ny skola och allt vad det innebär hoppas vi verkligen inte att skall ske men som dom jobbar nu i snigelfart så får vi väl se.

Tråkigt att det skall vara så många motgångar, att de alltid skall komma samtidigt och att en ung flicka som har hela livet framför sig inte skall få uppleva tonåren så som man bör få uppleva dem utan ligga på sjukhus och höjdpunkten på din dag är om du inte blir väckt av gnälliga sjuksköterskor 07.00 för att ta blodprov eller om du mot förmodan skulle slippa ut utanför sjukhusväggarna i rullstol och få lite frisk luft och dagsljus annat än det du får från fönstret.

Livet är så orättvist så gott folk ta vara på det du har och gläds åt det liv och den hälsa du blivit tilldelad. Det är inte alla förunnat!

Hur söt får man va?

Finbesök

Veckan efter påsk hade vi finbesök av världens bästa Sandra & Vic. Vi hade jätte roligt tillsammans och hoppas verkligen att ni kommer snart igen! :)

 

Hundbus

Bilder från i våras när vi ägnat oss åt bus i badhusparken

 

 

 

 

Frågan är vem som haft roligare, hunden eller Kim?!!

1 juni

Sista dagen av min Helsingfors-vistelse är här, det känns måttligt bittert att packa väskan och sätta sig på planet hem igen när man inte vet hur det blir och hur det ska gå här. Men på något sätt måste man ju återgå till vardagen medan man mentalt är kvar i hfors.

Idag skall vi via sjukhuset en snabbvisit men annars är vi helt lediga. Planet går vid 17.30 så några timmar med familjen får jag än.