Min historia

Medans jag nu skall jobba 12.30-22.00 tre dagar framöver tänkte jag att det kan ju vara trevligt med något läsbart här under tiden! Så här kommer nu en artikel som publicerades i Ilta Sanomat för ca en månad sedan om min familjs resa och kamp efter att min lillasyster föddes med bara ett halvt hjärta. Nu vill jag först starkt poängtera att jag inte publicerar detta för att någon skall tycka synd om mej/oss för det finns ändå ingen som kan förstå hur det varit utan jag vill publicera det för att visa hur stolt jag är över min syster och jag förundras över hur otroligt stark hon är trots att hon bara är snart 12 år. Det är inte många småflickor som gått igenom sådär mycket på sådär kort tid, det är inte ens många som går igenom sådär mycket på en hel livstid.

Den är lång och på finska, men som sagt det tar minst 3 dagar innan jag har tid att skriva nåt igen!

Julia, seitsemän kertaa sydämellinen

Yhdessäkin leikkauksessa on jo tarpeeksi, jos se on vakava.Saatikka sitten monessa.

Pedersöreläisen Sundqvistin perheen tunnelma on katossa. Olohuoneen pöydällä on puupalikoista koottu torni. Siitä otetaan vuoroin paloja pois. Rakennelma näyttää hauraalta. - Ei, älä ota tuosta kohtaa. Se sortuu, neuvoo Moa,15, pikkusiskoaan Juliaa,11. Mutta Julia ottaa, hieman tärisevin käsin. Torni huojuu, mutta pystyyn se jää. Julia huutaa haltioissaan! Äiti Malin,45, ja isä Stefan,47, ovat leikissä mukana. Lapsikatraan vanhin, Sara, 21, asuu Ahvenanmaalla. Tässä pelissä kaikilla on samat lähtökohdat. Toisin kuin oikeassa elämässä. Sen tietää varsinkin Julia. Tyttö, joka syntyi vain ”puolikkaalla sydämellä”. - Julia on täynnä ruutia ja terästä, kaikissa merkityksissä. Hän on taistellut elämästään monta kertaa, kertoo äiti. Jo viisi ja puoli vuotta Julian rinnassa on sykkinyt toisen ihmisen sydän. Mutta paljon on tapahtunut sitä ennen.

On vuosi 2000. Toukokuu on taittumassa kesään. Sundqvistit odottavat kolmatta lastaan. Raskaus on sujunut normaalisti.Viidessä ultrassa ei ole näkynyt mitään erikoista. - Outo tunne hiipi minuun heti, kun Julia syntyi. Itkua ei kuulunut. Julia hengitti oudosti, eikä halunnut imeä rintaa. Tiesin, että jotain oli vialla, sanoo äiti. Yöllä Julia kytketään happikoneeseen. Seuraavana aamuna otetaan sydänultra ja röntgen. Kaikki etenee nopeasti. Julia viedään samantien ambulanssilla Pietarsaaren Malmin sairaalasta Vaasan Keskussairaalaan. Diagnoosi saadaan päivän ikäisenä: HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrom). Se tarkoittaa sydämen vasemman kammion vajaakehittyneisyyttä.Yhtä vaikeimmista ja harvinaisista sydänvioista. HLHS:sta ei voi ikinä parantua, se on aina osa elämää.

Vaasan Keskussairaalasta Julian matka jatkuu samana päivänä HUS:iin Lastenklinikalle. Julia on leikattava. HETI. Muita vaihtoehtoja ei ole. - Kun Julia vietiin ambulanssiin, minussa pysähtyi jokin. Sokki iski tsunamin lailla. Pelko paloi sisällä. Aivan valtava hätä, muistelee äiti. Parin päivän päästä he lentävät Pohjanmaalta Julian luokse. Julia leikataan viiden päivän ikäisenä. Lääkärit kertovat, että Julialla on leikkauksen jälkeen 40 prosentin mahdollisuus selvitä hengissä. Ja, että hän tarvitsee yhteensä kolme sydänleikkausta eri ikäkausina. Näin on HLHS: aa sairastavilla. Vuorossa on ensimmäinen: Norwoodin leikkaus. - On kamalaa lähettää lapsi leikkaussaliin, kun ei tiedä, tuleeko hän hengissä takaisin.Sanoimme hiljaisina, kalpeina ja väsyneinä Julialle näkemiin. Kuiskasin Julian korvaan: ole vahva. Nähdään illalla, muistelee äiti. Kirurgi Ilkka Mattilalle toimenpide on rutiinia. Julia selviää hyvin leikkauksesta. Jatkon määrää tytön taistelutahto. Seuraava vuorokausi on kriittisin. Muutamien päivien päästä tulee pelättyjä komplikaatioita. Julian mansikankokoinen sydän alkaa paisua. Pulssi lyö 250. Rintakehä täyttyy nesteestä. Kirurgit tarttuvat veitsiinsä toisen kerran. Julia on nyt operoitu kahdesti.

Viisi viikkoa kuluu sairaalassa.Sitten Julia kotiutetaan. Sundqvistien elämänpalikat menevät uuteen järjestykseen. He ottavat yhteyttä Pohjanmaa sydänlapset - ja aikuiset - yhdistykseen. Sieltä he saavat korvaamatonta vertaistukea. Sopeutumisvalmennuskurssilta uusia ystäviä. Perheen prioriteetiksi tulee ”operaatio pelastakaa Julia”. Epänormaalista tulee normaalia. Alkaa pelonsekainen hetkessä eläminen. Kaikki mitä tulee, on otettava vastaan. Äiti jättäytyy pois lastentarhaopettajan virasta. Isä yrittää käydä töissä minkä pystyy. Sarasta tulee eräänlainen varaäiti Moalle ja Julialle. Moa on vielä niin pieni, ettei ymmärrä miksi hän ei enää saa tarpeeksi huomiota.

Suurin kuolinriski HLHS :aa sairastavilla on ensimmäisen ja toisen leikkauksen välissä. - Tarkkailimme Juliaa koko ajan. Pelkäsin, että hän kuolee. Puoli vuotta itkin putkeen. Mietin, selviäisikö Julia enää yhdestäkään leikkauksesta. Arki vakavasti sydänsairaan vauvan kanssa oli uuvuttavaa, kertoo äiti. Äiti pumppaa maitoa kaksi tuntia putkeen, jonka juotuaan Julia oksentaa kaiken. He juoksevat Kelan, vakuutusyhtiön ja apteekin väliä. - Laskin, että minulla oli vuorokaudessa neljä tuntia ”vapaata”. Ne yritin nukkua. Mutta voimat alkoivat loppua. Yritimme sulattaa tunteita ja kokemuksia kuin avoimessa haavassa. Menetin muistini. Mieheni sai onneksi pidettyä minut pystyssä, sanoo äiti.

Julia on viisi ja puoli kuukautta vanha. Toisen leikkauksen eli Glennin leikkauksen vuoro koittaa. Siitä luvataan jopa 90 prosentin selviytymistä. - Oli lottovoittajaolo. Takapakkejakaan ei sillä kertaa tullut. Julia pääsi jo kahden viikon kuluttua kotiin, kertoo isä. Alkaa Sundqvistin perheen tasapainoisin aika. Julia ei tarvitse kahteen ja puoleen vuoteen yhtäkään lääkettä! Fysioterapia alkaa. Mutta koko ajan on oltava asemissa. Sisarukset eivät voi infektiovaaran takia kutsua useinkaan kavereita kotiin, eivätkä kyläillä. Juliaa käytetään säännöllisesti verikokeissa ja kontrolleissa.

Kohta Julia täyttää kolme. Tyttö alkaa selvästi väsyä. - Kynnet, huulet ja iho muuttuivat sinertäviksi. Se oli hälyttävä merkki. Pian TCPC -leikkaus - se kolmas ja viimeinen - on tarpeen. Sitten se olisi siinä. Niinhän me uskoimme, muistelee isä. TCPC -leikkaus tehdään vuonna 2003. Toiveet ovat korkealla. Seuraa kuitenkin komplikaatioita: nesteitä virtaa rintakehään. Kymmenen päivän päästä, Julia makaa taas leikkaupöydällä. Ketjureaktio on käynnissä. Tässä vaiheessa Julia on läpikäynyt yhteensä viisi sydänleikkausta. - Ihminen tottuu kaikkeen, kun on pakko, pienikin ihminen. Eikä Julia muusta tiennyt. Toistelin tätä itselleni ajoittain laihana lohtuna, sanoo äiti.

Muutaman kuukauden päästä Julian aortassa havaitaan ahtauma. Siitä paikasta leikataan kuudennen kerran. Sydämeen ujutetetaan ”verkkoja” , laajennetaan verisuonia. Julian ahtaaseen rintakehään laitetaan tueksi kymmenen sentin pituinen raudanpätkä. ”Tohtori Matti Sulamaan rauta”, kuten Sundqvistit ovat kyseisen raudankeksijän mukaan sen ristineet. Julian maksa huomataan myös suurentuneen ja kovettuneen. - Se ulottui kylkiluiden alapuolelta napaan asti! Julia lopetti syömisen, oksenteli ja laihtui. Ravinto soljuu nenämahaletkun kautta. Nenämahaletkusta tulee kuukausiksi jokapäiväinen - ja öinen riesa. Pyörätuoli otetaan käyttöön. Koko kesä menee Lastenklinikalla. Ajanvietteinä elokuvat, satukirjat, palapelit. Julia saa paljon postikortteja ystäviltä, sukulaisilta ja tuntemattomilta. Mutta Julia masentuu, katselee vain seiniä. - Hän ei edes antanut minun lohduttaa häntä verikokeiden jälkeen. Se tuntui kovalta. Olimme uupumisen partaalla. Mutta pakko oli vaan jaksaa. Pakko.

Eräänä aamuna äiti syö jogurttia sydänosaston vanhempainhuoneessa. - En jaksanut lusikkaa suuhuni nostaa. Julian läsnä yritimme olla vahvoja. Muutoin olimme ihan rikki. Onneksi puhuimme kohtalotovereiden kanssa. Kyllä meillä erokin kävi mielessä, paljastaa äiti. Elämässä on paniikki. Koko perhe soutaa samoilla aalloilla, samassa veneessä, joskin eri paikoilla. Sara ja Moa kokevat jäävänsä peräpäähän. - Jouduimme aina ottaa huomioon Julian sairauden. Monesti olimme sukulaisilla hoidossa, kun vanhemmat olivat Julian kanssa sairaalassa. Halusin joskus itsekin olla sairas, jotta saisin huomiota, muistelee Moa. - Minä opin aikaisin ottamaan vastuuta. Olen ollut eräänlainen pikku-äiti Julialle. Olin sitä rakkaudesta, kertoo Sara kyynelehtien puhelimessa Ahvenanmaalta.

Julian ihonväri muuttuu sinertävämmäksi. Hän jaksaa kävellä enää hitaasti 50 metriä. Syksyllä sydän toimii heikommin keuhkoissa kasvaneen paineen takia. Sitten piru on merrassa: Julia oksentaa verta. HUS:ssa selviää, että Julialla on veritulppa. Se kulkee aina munuaisista keuhkoihin asti. Julia joutuu teholle liuotushoitoon. Nyt uudelle sydämelle on asetettu etsintäkuulutus. Vihdoin, huokaavat Sundqvistit. 2004 kesäkuussa, Julia pääsee sydämensiirtojonoon. -Toinen keuhkoista oli viime metreillään. Yhdellä keuhkolla voi elää, mutta puolikkaalla sydämelle ei. Julian sydänpuolikas oli suhteellisen vahvaa tekoa. Keuhko-ongelman takia järkevintä oli vaihtaa sydän uusiksi, valaisee äiti.

Jo heinäkuussa HUS:sta yllättäen soitetaan: Julialle on ehkä löytynyt sydän. Paikalle tultua tulee järkytys. Selviää, ettei kyseinen sydän olekaan kelvollinen. - Pettymys oli sanoinkuvaamaton. Mutta joka aamu alkoi uusi päivä, noustava ja jatkettava vaan oli, äiti sanoo. Kaksi vuotta ja neljä kuukautta. Tuon ajan he odottavat, että Julialle löytyy jostain uusi sydän. Jokainen puhelimenpirinä jännittää.

On vuosi 2006, marraskuun 1. päivä. Julia on rutiinitarkastuksessa Lastenklinikalla. Lääkärit ovat tavanomaista tarkempia kokeiden suhteen. - Juuri, kun olimme pukemassa ja lähtemässä lentokentälle, hoitaja pysäytti meidät sanoen: älkää nyt vielä lähtekö. Meillä on ehkä sydän Julialle. EHKÄ. Tuo nelikirjaiminen sana on kaikunut kaikkien korvissa tiuhaan. - Julia alkoi itkeä. Hän pelkäsi. Niin minäkin. Otimme uutisen vastaan ristiriitaisin tuntein. Jossain syövereissä oli samalla koteloituna suunnaton riemu ja nöyryys, vakavoituu äiti. Juliaa aletaan heti valmistella sydämensiirtoon. Sydän odottaa jo leikkausosastolla. - Oli toimittava ripeästi. Vainajan sydän ei saa olla neljää tuntia kauemmin pois vainajan kehosta ennen kuin se siirretään sydänsiirtopotilaalle, kertoo isä.

On lumimyrsky. Isä ajaa sydämensiirrosta kuultuaan Pohjanmaalta Helsinkiin. Illalla kuuden aikaan Julian elämän vedenjakajan hetki lyö. Isä ei kerkeä paikalle ennen h-hetkeä. Se on menoa nyt. Yksi asia on ainakin varmaa. Leikkaussalissa elämä muuttuu. Tavalla tai toisella. - Annoin suukon Julian otsaan. Kuiskasin hänen korvaan: ole vahva. Äiti rakastaa sinua valtavasti.Olisin halunnut ottaa hänet syliin ja halata kovaa. Sitten minun oli vaan annettava hänen mennä.

Sydämensiirto alkaa. - Purin kynteni atomeiksi sinä yönä. Olin leikkaussalista parin metrin päässä odotushuoneessa. Hiljaisuudessa olin kuulevani suojelusenkeleiden siipien värinää. Luotin, että Juliaa operoivilla kirurgeilla on pieninkin molekyyli hallinnassaan. Neljän aikaa yöllä leikkausalin ovet aukeavat. - Juliaa työnnetään sängyssä ohitsemme kohti teho-osastoa. Muistan ajatelleeni, että tämän täytyy olla hyvä merkki. Sehän tarkoittaa, että Julia ELÄÄ! Julian uusi sydän lyö ensimmäisen kerran 2.11.2006 klo 01.40. Kirurgi kertoi jälkikäteen, että sydämensiirto oli todella haastava ja verinen taistelu, muistelee äiti.

-Emme olleet uskoa silmiämme. Julian kynnet ja huulet olivat normaalin väriset. Iho oli muuttunut sinertävästä vaaleanpunaiseksi. Kurkin vielä varmuuden vuoksi peiton alle. Varpaatkin olivat vaaleanpunaiset, nauraa äiti. Julia pidettiin neljä päivää nukutettuna. Hän oli levoton, mutta kuullessaan ääneni, hän rauhoittui. Joskus hän heräsi. Silloin silitin hänen otsaansa ja kerroin kaiken olevan hyvin. Kysyin oliko hänellä kipuja. Julia pudisti päätään - ja nukahti taas. Kortisonin vaikutuksesta Julian keho turpoaa. Herättyään hän saattaa yhtenä hetkenä nauraa, toisena heittää tavaroita seinille. Kahden viikon päästä Julian keho alkaa yllättäen hylkiä uutta sydäntä.Tila on kriittinen. - Itkin. Pelkäsin ja itkin, kunnes kyyneleitä ei enää ollut.

- Seitsemän viikkoa kestäneet hylkimisreaktiot loppuvat. Parin viikon päästä Julia pääsee vihdoin kotiin. Tasan neljän kuukauden päästä sydämen siirrosta Julia aloittaa esikoulun. Elämä tuntuu ihmeelliseltä. Koko perhe on edelleen väsynyt. Julian vointi onneksi kohenee. - Jälkeenpäin kaikki on yhtä puuroa. Muistan asioita sieltä täältä. Ei elämä ikinä enää tule normaaliksi, sellaiseksi, jota se ennen oli. Tämä on nyt normaalia. Meillä menee aika hyvin. Molemmat käymme taas töissä. Perheenä voimme tehdä lähes kaikkea, josta vain haaveilimme Julian vaikeiden ensimmäisten vuosien ajan, sanoo äiti.

Julia rakastaa tanssimista, laulamista ja esiintymistä. - Ja uimista. Kun sukellan, näen pohjalla merenneitoja. Parhaillaan harjoittelen juoksemista. Toivon pääseväni toukokuussa mukaan viestikarnevaaliin Helsinkiin, innostuu Julia kertomaan. Hän ei tiedä kenen sydän hänellä on. - Sain sen joltain samanikäiseltä lapselta, jonka veriryhmä minulle sopi. Julia joutuu syömään päivittäin paljon lääkkeitä. Kontrolleissa hän käy joko Vaasassa tai Helsingissä seitsemän viikon välein. Aikuisena Julia kertoo haluavansa työskennellä apua tarvitsevien lasten kanssa. Hylkimisreaktio vaanii kuitenkin taka-alalla, aina. Julian keho saattaa koska tahansa pistää hanttiin sydämelle. Se ajatus on tiedostettava. Ehkä Julia tarvitsee joskus vielä uuden sydämen. Ehkä. Sitä ei voi koskaan varmasti tietää.

Malin-äiti kirjoittaa blogissaan : Tänään on meille tuntemattomassa maassa, tuntemattomalla paikalla, joku perhe sukulaisineen surrut kolme viikkoa sitten kuollutta lastaan. Tunnemme syvästi heidän kanssaan. Lapsemme on osa heidän suruaan, surua, joka antoi lapsellemme elämän. Heidän lapsensa elää edelleen meidän lapsessa, Kuinka kaunista...

Älskade syster  v